Selbsthilfe bei Beatmung und Intensivpflege: 10 Anlaufstellen

Dieser Beitrag dient der allgemeinen Orientierung und ersetzt keine ärztliche, pflegefachliche oder rechtliche Beratung. In Notfällen wählen Sie 112.

Selbsthilfe bei Beatmung und Intensivpflege finden Angehörige bei Fachgesellschaften, Patienten- und Elternverbänden, bei Betroffenen mit Erfahrung und in der kommunalen Pflegeberatung. Diese Übersicht stellt zehn Anlaufstellen vor, die nichts verkaufen, jeweils nach den Angaben auf ihrer eigenen Website, geordnet in drei Gruppen: Fachgesellschaften, Selbsthilfe- und Patientenverbände, kommunale und allgemeine Beratung. Die Diagnosen selbst erklären die Beiträge zu ALS und Wachkoma; hier geht es um die Frage, an wen Sie sich wenden.

Kriterien: Welche Organisationen aufgenommen sind und wie die Reihenfolge entsteht

Aufgenommen wurden Organisationen, die am 18. Oktober 2026 auf ihrer eigenen Website Angebote für Betroffene oder Angehörige von Menschen mit Beatmung, Trachealkanüle oder schwerer Hirnschädigung nennen und die selbst nichts im Bereich Pflegedienst, Hilfsmittel oder Betreuung verkaufen. Pflegedienste und Hilfsmittelanbieter sind bewusst nicht Teil der Liste. Die Reihenfolge ist keine Wertung: Zuerst stehen die Fachgesellschaften, dann die Verbände nach Diagnose und Altersgruppe, zuletzt die allgemeinen Beratungsstellen. Gründungsjahr, Mitgliederzahl und Budget stehen nur dort, wo die Website sie nennt. Nicht aufgenommen ist der Bundesverband Poliomyelitis e.V.: Seine Startseite beschreibt Post-Polio-Selbsthilfe, Regionalgruppen und Hilfsmittelversorgung, nennt Beatmung aber nicht. Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen (bvkm) bündelt als Dachverband Mitgliedsorganisationen, darunter INTENSIVkinder zuhause e.V., und bietet laut Website eine Fördermittelberatung; eine eigene Beatmungsberatung nennt die Seite nicht.

Selbsthilfe ersetzt weder ärztliche Beratung noch Rechtsberatung. Die Verbände geben Erfahrung, Adressen und Orientierung weiter. Welche Beatmung, welches Gerät oder welche Therapie im Einzelfall richtig ist, entscheiden Ärztin und Beatmungszentrum, und Ihre Ansprüche gegenüber der Kasse klären die Seiten zu den Rechten nach SGB V und XI und zu den Rechten von Angehörigen in der Intensivpflege.

Von der Beratung zur Versorgung: Intensivpflege-Beratung (kein Verband, kein Pflegedienst)

Die Intensivpflege-Beratung ist eine kostenfreie, unabhängige Vermittlung und kein Pflegedienst. Sie ist auch kein Selbsthilfeverband. Die Vermittlung setzt ein, wenn aus der Beratung eine Versorgung werden soll: Wer übernimmt zu Hause, in der Wohngruppe oder stationär? Welche Ansprüche bestehen? Der Anspruchs-Check klärt die Ansprüche, der Fragebogen schildert den Fall, und die Seite zur Intensivpflegeberatung erklärt, wie die Beratung abläuft.

1. DIGAB e.V.: die interdisziplinäre Fachgesellschaft für außerklinische Beatmung

Die Deutsche Interdisziplinäre Gesellschaft für Außerklinische Beatmung und Intensivversorgung (DIGAB) veröffentlicht Leitlinien, Positionspapiere, Curricula und Fachartikel, betreibt regionale Netzwerke, die DIGAB Akademie und einen jährlichen Kongress. Korporative Mitglieder sind laut Website unter anderem IntensivLeben e.V., REHAKIND, Pompe e.V. und der Bundesverband Kinderhospiz e.V. Für Betroffene bietet die Seite die Online-Gruppe atemWEGE (jeden zweiten Donnerstag im Monat um 18 Uhr), die Sektion „Selbstbestimmt leben mit Beatmung“, Ratgeber zu Notfallrucksack, Stromausfall und Versorgung im Katastrophenfall sowie Hinweise zum Notfallregister.EU, in dem sich Menschen kostenlos registrieren können, damit Einsatzkräfte im Notfall Zusatzinformationen erhalten. Als Selbsthilfe nennt DIGAB unter anderem FGQ e.V. (Peer-Beratung für Querschnittgelähmte) und ISL e.V.

Die regionalen Netzwerke der DIGAB bringen Ärzte, Pflege, Therapeuten, Geräteversorger, Kassen, Medizinischen Dienst, Behörden und Selbsthilfegruppen zusammen. Die Seite listet derzeit NaVI in Niedersachsen (koordiniert vom Beatmungszentrum des KRH Klinikum Siloah in Hannover), den Arbeitskreis Außerklinische Intensivpflege Ruhr, Münster und Ostwestfalen/Lippe sowie die KNAIB Fachgesellschaft. Die S2k-Leitlinie „Nichtinvasive und invasive Beatmung“ (Revision 2017) liegt dauerhaft auf digab.de.

Die von DIGAB genannte FGQ e.V. (Fördergemeinschaft der Querschnittgelähmten in Deutschland) unterstützt Menschen mit Querschnittlähmung, ihre Angehörigen und Freunde. Sie beschreibt ihre Beratung als „Beratung von Gleich zu Gleich“ mit Arbeitsgemeinschaften, Arbeitskreisen und Einzelfallhilfe und führt einen wöchentlichen Online-Stammtisch; nach ihrer Angabe leben in Deutschland etwa 140.000 Menschen mit Querschnittlähmung. Beatmung erwähnt die FGQ-Startseite nicht, die Verbindung stellt die DIGAB-Seite her, die die FGQ als Mitinitiatorin der Gruppe atemWEGE nennt. Das Krankheitsbild beschreibt die Seite zur Querschnittlähmung.

2. DGP: Deutsche Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin

Die DGP ist eine als gemeinnützig anerkannte wissenschaftlich-medizinische Fachgesellschaft mit über 5.200 Mitgliedern und federführend bei rund 30 Leitlinien. Für Familien von Beatmeten hat sie zwei Funktionen: Sie zertifiziert die Weaning-Zentren im WeanNet (siehe die Übersicht der Weaning-Zentren) und veröffentlicht die Leitlinien zum prolongierten Weaning und zur Beatmung, auf die sich Kliniken und Kassen berufen. Die Website führt außerdem Rubriken für Patientinnen und Patienten und für die Fortbildung der Atmungstherapie. Eine Einzelfallberatung für Betroffene weist die Website nicht aus; die DGP ist eine Fachgesellschaft.

3. DGNR: Deutsche Gesellschaft für Neurorehabilitation

Die DGNR entwickelt die Zertifizierungskriterien für Zentren für Beatmungsentwöhnung in der neurologisch-neurochirurgischen Frührehabilitation, betreibt einen Zertifizierungsausschuss, der die Auditberichte bewertet, und stellt je Audit einen fachlichen Auditor neben dem Auditor des TÜV Rheinland; die Zertifizierung läuft seit dem 1. Oktober 2021 zusammen mit dem TÜV Rheinland. Ihre Weaning-Kommission hat die AWMF-Leitlinie 080-002 „Prolongierte Beatmungsentwöhnung in der neurologisch-neurochirurgischen Frührehabilitation“ herausgegeben (Version 2.1, Stand Juli 2025). Die Angaben stammen aus der Leitlinie und dem Fachartikel von Groß et al. Welche Kliniken zertifiziert sind, zeigt die Übersicht der Phase-B-Kliniken.

4. Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM): Selbsthilfe für neuromuskuläre Erkrankungen und ALS

Die DGM bezeichnet sich auf ihrer Website als „die größte deutsche Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung“. Sie bietet Sozialberatung, Hilfsmittelberatung, Beratung zu barrierefreiem Wohnen und einen Patientenlotsen, außerdem Gesprächskreise, Selbsthilfegruppen, ehrenamtliche Kontaktpersonen und ein Forum. Eine Diagnosegruppe ALS bündelt Beratung, Selbsthilfe und Fachinformationen zu Versorgung, Ernährung, Kommunikation und Pflege; im Bereich Diagnose und Therapie stehen Informationen zu Atemtherapie und Beatmung. Die Seite nennt über 100.000 Menschen in Deutschland, die von einer Muskelerkrankung betroffen sind. Die Geschäftsstelle ist unter 07665 94470 erreichbar. DIGAB nennt die DGM als Mitinitiatorin der Online-Gruppe atemWEGE.

5. Bundesverband Schädel-Hirnpatienten in Not e.V.: Beratung nach erworbener Hirnschädigung

Der Bundesverband mit Sitz in Amberg bietet laut Website kostenlose und unverbindliche Beratung zu Reha-Ansprüchen, nächsten Schritten, Selbsthilfe und Unterstützung für Angehörige, telefonisch unter 09621 64800, per E-Mail oder in Amberg. Der Verband organisiert regionale Selbsthilfegruppen für Menschen mit erworbener Hirnschädigung und ihre Angehörigen (genannt werden Amberg, Senftenberg und Köln) und gibt vierteljährlich eine Mitgliederzeitschrift heraus. Die Büros sind montags bis donnerstags von 8 bis 16.30 Uhr und freitags von 8 bis 14.30 Uhr besetzt. Der Bundesverband ist laut der Beteiligtenliste der Leitlinie Mitwirkender an der DGNR-Leitlinie zur Rehabilitation bei Koma und schwerer Bewusstseinsstörung (AWMF 080-006).

6. IntensivLeben e.V. (Kassel): Verein für beatmete und intensivpflichtige Kinder und Jugendliche

Der Kasseler Verein unterstützt Familien, deren Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene beatmet oder intensivpflichtig sind und zu Hause oder in einer außerklinischen Wohnform leben. Laut Website stärkt er die Elternkompetenzen, bietet individuelle Beratung, begleitet im Umgang mit Dienstleistern, Behörden und Krankenkassen und leistet direkte und finanzielle Einzelfallhilfe; die DIGAB-Website führt ihn als korporatives Mitglied. Als Selbsthilfeformat nennt er unter anderem ein virtuelles „IntensivCafé“. Die Versorgungsform für Kinder beschreibt die Seite zur Kinderintensivpflege.

7. INTENSIVkinder zuhause e.V.: Eltern-Netzwerk mit Regionalstellen

Der Verein richtet sich an Familien, die Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit außerklinischem Intensivpflegebedarf zu Hause versorgen. Laut Website gibt es ehrenamtliche Beratung, die ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB), ein Tracheostoma-Forum, Seminare, Auszeitwochenenden für Väter und Mütter, Online-Workshops und die bundesweite Elternbegegnungstagung (die nächste am 16. und 17. April 2027 in Fulda). Die Seite nennt Regionalstellen in zahlreichen Bundesländern, von Baden-Württemberg bis Thüringen. Der Verein ist seit 2020 Mitglied der BAG Selbsthilfe, assoziierter Partner des vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderten Projekts „Pflegeschätze“ und feierte 2026 sein 25-jähriges Bestehen.

8. COPD – Deutschland e.V.: Patienteninformation zu NIV, Sauerstoff und Atemtherapie

Der Verein will über COPD, Lungenemphysem, Alpha-1-Antitrypsin-Mangel, Lungenfibrose und Bronchiektasen aufklären und setzt sich für bessere Leistungen chronisch kranker Atemwegspatienten ein. Auf der Website stehen Patientenbroschüren (Inhalation, Ernährung, Impfprophylaxe, Psyche), Material zur Langzeit-Sauerstofftherapie und zur nicht-invasiven Beatmung mit BiPAP bei COPD und Lungenemphysem sowie Informationen zu operativen Optionen. Selbsthilfegruppen und Beratung nennt die Website nicht ausdrücklich. Nach Angabe des Vereins sind weltweit etwa 210 Millionen Menschen an COPD erkrankt, in Deutschland rund 6,8 Millionen. Das Krankheitsbild erklärt der Beitrag zur COPD.

9. NAKOS: Nationale Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe

NAKOS in Berlin führt eine Datenbank der Selbsthilfegruppen und -organisationen: Sie suchen nach Thema und Ort, Region oder Postleitzahl. Die Adressen sind farblich geordnet; „Grüne Adressen“ sind bundesweite Organisationen, die nach Transparenz und Unabhängigkeit gekennzeichnet sind, „Rote Adressen“ laut Seitenstruktur Selbsthilfekontaktstellen auf Landesebene, Landesarbeitsgemeinschaften und Kontaktstellen mit Pflegebezug. Digitale Selbsthilfegruppen sind in einer eigenen Rubrik zu finden. Die Website wird aus Mitteln der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene gefördert. Wer für seine Diagnose keinen eigenen Verband findet, kann in der NAKOS-Datenbank nach Gruppen zu einem Thema suchen.

10. Pflegestützpunkte nach § 7c SGB XI: wohnortnahe Beratung

Pflegestützpunkte errichten die Pflege- und Krankenkassen, sobald die zuständige oberste Landesbehörde das bestimmt; die Einrichtung muss laut § 7c Abs. 1 SGB XI innerhalb von sechs Monaten nach der Bestimmung erfolgen. Ihre Aufgaben nach Abs. 2 sind unabhängige Auskunft und Beratung zu den Rechten und Pflichten nach dem Sozialgesetzbuch, die Koordinierung aller für die wohnortnahe Versorgung in Betracht kommenden Angebote und die Vernetzung der pflegerischen und sozialen Versorgungs- und Betreuungsangebote. Daneben besteht der Anspruch auf kostenlose Pflegeberatung nach § 7a SGB XI, bei der Pflegekasse, in Pflegestützpunkten und bei Privatversicherten über compass. Welche Leistungen die Pflegekasse bietet, erklärt der Beitrag zu den Leistungen der Pflegekasse.

Praktisch heißt das: Pflegestützpunkte sollen die Angebote vor Ort koordinieren und vernetzen, also auch Entlastungsangebote und Beratungsstellen, und können deshalb auf Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe hinweisen. Ob es in Ihrer Region einen Stützpunkt gibt, hängt davon ab, ob die Landesbehörde die Errichtung bestimmt hat; wo es keinen gibt, bleibt die Pflegekasse Ansprechpartner für die Pflegeberatung nach § 7a SGB XI. Fragen Sie nach einem Termin, bringen Sie den Pflegegrad-Bescheid und die ärztlichen Unterlagen mit und notieren Sie vorab Ihre drei wichtigsten Fragen. Den Beratungsbesuch bei Pflegegeld erklärt der Beitrag zum Beratungseinsatz.

So nutzen Sie Selbsthilfe bei Beatmung und Intensivpflege: Fragen an die Anlaufstellen

Selbsthilfe wirkt am besten, wenn Sie konkret fragen. Bei einem Verband für Ihre Diagnose helfen Fragen nach Erfahrungen mit dem Antragsweg: Wie lange dauerte die Genehmigung eines Geräts, welche Unterlagen verlangte die Kasse, wie lief die Begutachtung? Bei Peer-Beratung fragen Sie nach dem Alltag: Wie wurde die Wohnung angepasst, wie organisierte die Familie die Nächte, welche Hilfsmittel bewährten sich? Bei Fachgesellschaften fragen Sie nach Leitlinien und regionalen Netzwerken, um herauszufinden, welches Beatmungszentrum in Ihrer Region zuständig ist. Und bei Pflegestützpunkt und Pflegekasse fragen Sie nach den Leistungen, die in Ihrem Fall tatsächlich greifen.

Drei Hinweise zum Umgang mit Informationen aus Gruppen: Erfahrungsberichte sind Einzelfälle und ersetzen keine Beurteilung durch Ihr Behandlungsteam. Geben Sie Gesundheitsdaten nur dort preis, wo Sie die Gruppe kennen und wissen, wer mitliest. Und halten Sie die rechtlichen Grundlagen bereit, die in schweren Situationen zählen: Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht und gegebenenfalls ein gesetzlicher Betreuer; sie klären, wer für den Betroffenen sprechen darf, wenn er selbst nicht mehr entscheiden kann, und sollten vor einer schweren Erkrankung oder spätestens zu Beginn der Beatmung vorliegen. Holen Sie Beratung früh ein, nicht erst im Notfall.

Wen Sie wann anrufen: Zuordnung der zehn Anlaufstellen

Wenn Sie nicht sicher sind, beginnen Sie mit dem Pflegestützpunkt oder der Pflegekasse und fragen dort nach lokalen Selbsthilfegruppen. Verbände sind besonders hilfreich bei Fragen, die kein Amt beantwortet: Welche Erfahrungen gibt es mit einem Hilfsmittel, wie läuft eine Begutachtung wirklich ab, wie gelingt der Alltag mit Kanüle? Ergänzende Absicherung für den Alltag stellen die Übersicht der Hausnotruf-Anbieter und die Übersicht der Anbieter für 24-Stunden-Betreuung vor, die eine andere Versorgungsform beschreibt als die außerklinische Intensivpflege. Wenn aus dem Austausch der Wunsch nach konkreter Versorgung entsteht, hilft die Suche nach einem Intensivpflegedienst oder nach einer Intensivpflege-WG in Ihrer Region.

FAQ – Selbsthilfe und Fachverbände bei Beatmung und Intensivpflege

An welche Verbände können sich Angehörige von Beatmungspatienten wenden?

Anlaufstellen sind die DIGAB e.V. mit ihrer Gruppe atemWEGE, die DGM bei neuromuskulären Erkrankungen wie ALS, der Bundesverband Schädel-Hirnpatienten in Not e.V. bei erworbener Hirnschädigung und für Kinder IntensivLeben e.V. und INTENSIVkinder zuhause e.V. NAKOS vermittelt Gruppen vor Ort.

Was ist DIGAB?

Die Deutsche Interdisziplinäre Gesellschaft für Außerklinische Beatmung und Intensivversorgung e.V. ist eine Fachgesellschaft, die Leitlinien, Positionspapiere und Curricula veröffentlicht, regionale Netzwerke betreibt und Veranstaltungen organisiert. Für Betroffene bietet sie Ratgeber und die Online-Gruppe atemWEGE.

Gibt es eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit Heimbeatmung?

Ja. DIGAB nennt die Online-Gruppe atemWEGE, die sich jeden zweiten Donnerstag im Monat um 18 Uhr trifft; Zugangsdaten gibt es auf Anfrage. Weitere Gruppen sucht die NAKOS-Datenbank nach Thema und Ort. Bei ALS bietet die DGM eigene Selbsthilfegruppen.

Wo bekommen Angehörige von Wachkoma-Patienten Beratung?

Der Bundesverband Schädel-Hirnpatienten in Not e.V. bietet kostenlose Beratung zu Reha-Ansprüchen, nächsten Schritten und Selbsthilfe unter 09621 64800. Die medizinischen Grundlagen erklärt der Beitrag zum Wachkoma, die Leitlinie zur Neurorehabilitation bei Koma ist die AWMF-Leitlinie 080-006.

Wer berät Eltern von beatmeten Kindern?

IntensivLeben e.V. in Kassel und INTENSIVkinder zuhause e.V. mit seinen Regionalstellen beraten Familien von Kindern mit Beatmung und Intensivpflege, unterstützen im Umgang mit Behörden und Kassen und bieten Austausch. Die Versorgungsformen für Kinder beschreibt die Seite zur Kinderintensivpflege.

Was ist ein Pflegestützpunkt?

Ein Pflegestützpunkt ist eine wohnortnahe Beratungsstelle, die Pflege- und Krankenkassen auf Bestimmung der obersten Landesbehörde errichten. Er bietet unabhängige Auskunft und Beratung zu Rechten und Pflichten nach dem SGB, koordiniert Angebote und vernetzt Pflege und soziale Versorgung (§ 7c SGB XI).

Ist die Beratung durch Verbände kostenlos?

Die Beratung des Verbands Schädel-Hirnpatienten in Not e.V. nennt die Website kostenlos und unverbindlich. Die Pflegeberatung nach § 7a SGB XI ist kostenlos. Bei anderen Verbänden prüfen Sie auf der jeweiligen Website, ob Beiträge oder eine Mitgliedschaft nötig sind.

Kann mir ein Verband bei Streit mit der Krankenkasse helfen?

Verbände geben Erfahrungswissen, Musterschreiben und Adressen, ersetzen aber keine Rechtsberatung. Der Verein IntensivLeben unterstützt laut Website im Umgang mit Kassen. Ihre Rechte beschreiben die Seiten zu den Rechten nach SGB V und XI; für Widersprüche kann eine Anwältin nötig sein.

Gibt es Verbände für Menschen mit COPD und Beatmung?

COPD – Deutschland e.V. informiert über COPD, Sauerstofftherapie und nicht-invasive Beatmung mit BiPAP und bietet Patientenbroschüren. Fachlich zuständig sind außerdem DGP und DIGAB. Die Website nennt Selbsthilfegruppen nicht ausdrücklich, sodass lokale Gruppen über NAKOS zu suchen sind.

Was bietet die DGM bei ALS?

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke führt eine eigene Diagnosegruppe ALS mit Überblick, Beratung, Selbsthilfe und Terminen. Dazu kommen Fachinformationen zu Versorgung, Ernährung, Kommunikation, Pflege, Atmung und Beatmung. Die Geschäftsstelle ist unter 07665 94470 erreichbar.

Kann ich auch ohne Mitgliedschaft Hilfe bekommen?

Das hängt vom Verband. Der Bundesverband Schädel-Hirnpatienten in Not e.V. berät telefonisch, per E-Mail und vor Ort; die DGM nennt Beratungsangebote und eine Ansprechpersonensuche auf der Website; die Online-Gruppe atemWEGE der DIGAB steht Menschen mit Beatmung und Interessierten offen. Ob ein Angebot Mitgliedern vorbehalten ist, steht jeweils auf der Seite des Verbands.

Fazit

Selbsthilfe und Fachverbände bei Beatmung und Intensivpflege lassen sich in drei Gruppen ordnen: Fachgesellschaften mit Leitlinien (DIGAB, DGP, DGNR), Selbsthilfe- und Patientenverbände nach Diagnose und Altersgruppe (DGM, Schädel-Hirnpatienten in Not, IntensivLeben, INTENSIVkinder zuhause, COPD – Deutschland) und allgemeine Beratung (NAKOS, Pflegestützpunkte nach § 7c SGB XI). Keine dieser Stellen ersetzt die ärztliche Entscheidung, aber jede kann Wege verkürzen. Wenn aus Beratung eine Versorgung werden soll, schildern Sie Ihren Fall im Fragebogen; die Vermittlung ist kostenfrei und unabhängig.

Quellen und Rechtsgrundlagen

• DIGAB e.V.: Website, Betroffene und regionale Netzwerke
• DGP: Über uns
• Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
• Bundesverband Schädel-Hirnpatienten in Not e.V.
• NAKOS: Nationale Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe
• § 7c SGB XI: Pflegestützpunkte
• § 7a SGB XI: Pflegeberatung
• Groß et al.: Zertifizierung von Zentren für Beatmungsentwöhnung in der NNFR durch die DGNR, Der Nervenarzt 2021